délétion 4q21

forum d'échange français-anglais autour de la délétion 4q21
 
AccueilCalendrierFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 l'alimentation de Chloé

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
chloémama

avatar

Messages : 64
Date d'inscription : 05/08/2009
Localisation : Switzerland- Suisse

MessageSujet: l'alimentation de Chloé   Sam 22 Aoû - 6:40

A la naissance....

Chloé était complètement hypotone...elle dormait tout le temps ....et n'arrivait pas à se mettre au sein car le tonus n'y était pas mais la position de la langue non plus....

J'ai tout de suite pensé que ma fille avait une fente palatine...car elle faisait tout ce que son frère aurait du me faire avec sa fente mais qu'il n'a jamais fait....c'est à dire.....

-langue en position arrière et collée au palais
- déglutition difficile
-reflux dans le nez

Bref...tout allait de travers.....


-elle ne coordonnait pas respiration et déglutition et donc mangeait en apnée....
-elle faisait des malaises après les repas....et on a mis un moment à comprendre qu'elle régurgitait le lait dans le nez et s'étouffait
-elle avait du mal à téter même le biberon

Finalement j'ai coupé mon lait, j'avais déjà tiré mon lait des mois pour mon ainé et me voyais vraiment pas recommencer tout cela. Chloé est resté 3 semaines en pédiatrie jusqu'à ce qu'elle arrive à manger en respirant.....

Finalement ces quelques adaptations l'ont bien aidée.....

- j'ai pris une tétine dodie deuxième âge caoutchouc largement percée
- j'ai épaissis le lait ce qui a aidé tant pour la déglutition que pour les RGO
- et puis je l'ai mise assise le plus possible avec une main sous le menton pour l'aider


Aucun médecin n'a voulu me croire pour la fente palatine....il faudra ensuite attendre 4 ans pour que je relance le sujet et que la chirurgienne objective la fente palatine sous muqueuse.
Pour le reste et bien l'hypotonie et d'autres problèmes neuro expliquent tout cela mais personne ne m'a expliqué à l'hôpital....personne ne nous a aidé....et pourtant il y a tant à faire pour stimuler et tonifier la sphère orale.....quel dommage de n'avoir rien fait....

Bref j'ai du me débrouiller seule et tant bien que mal pour la suite.....

Chloé n'a pas été diversifiée avant 6 mois...et puis j'ai diversifié tout doucement car le passage à la cuillère n'était pas facile non plus.

La mastication étant évidemment compliquée...j'ai du attendre plus longtemps pour le passage aux morceaux et durant des années j'ai du faire attention à ce qu'elle se mettait dans la bouche....

Même encore maintenant à 8 ans...il faut que je fasse attention...elle mastique mieux..mais avec son palais ogival et sa langue peu mobile elle a tendance à se remplir la bouche sans avaler.....il faut donc lui rappeler d'avaler et de ne pas tout mettre à la fois....

Chloé jusqu'à l'âge de 4 ans n'était pas trop portée sur la nourriture....nous devions même nous inquiéter à chaque maladie car elle avait tendance à se laisser "mourir de faim"....

et puis ça a changé d'un coup...maintenant je dois plutôt faire attention à ce qu'elle ne mange pas trop...car Chloé aime manger...et mange de tout ....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 
l'alimentation de Chloé
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Alimentation/Alim/Secteur/Adaptateur
» alimentation 12 V 30 ampères pas chère..
» Margaux et Chloé
» Alimentation des Servos via UBEC
» Alimentation d'ordinateur transformée par ESTIRIO

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
délétion 4q21 :: la délétion 4q21 :: l'alimentation-
Sauter vers: