Je m'appelle Isabelle....
je suis la maman de Théo né en 1998 ...avec une fente labiomaxillopalatine....
et de Chloé née en 2001 avec une délétion 4q21.
J'ai aussi créé l'association suisse romande pour les enfants porteurs de fente faciale...et suis plutôt spécialisée dans la matière à force de travailler sur le sujet....
J'ai une formation d'éducatrice spécialisée....le handicap était donc mon métier...avec que ma vie personnelle se trouve plongée dans le monde de la différence.....tout d'abord à cause de la malformation de mon fils...puis surtout à cause de la maladie génétique de ma fille.
Chloé.....est donc née à 38 semaines....un très beau bébé de passé 4kg !
Mais dès la naissance les soucis ont commencé avec les problèmes d'alimentations...et puis se sont enchainé les problèmes de retard moteur...et tout le reste.....
Il nous aura fallu attendre la puce à ADN et presque 8 ans pour avoir enfin un diagnostique....
On nous a tout d'abord dit que nous étions seul à avoir cette délétion...mais la réalité est tout autre...et comme nous ne sommes pas seul...je crée ce forum dans le but de réunir ici les familles qui vivent la même maladie...
Nous vivons en Suisse...et ma fille est suivie par l'équipe du CHUV à Lausanne.
