délétion 4q21
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 affaire à suivre...

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3 participants
AuteurMessage
julie

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MessageSujet: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptyJeu 26 Nov - 15:56

Grâce à Chloémama et à d'autres témoignages que j'ai lu, je sais que le langage est souvent le problème le plus important chez les enfants porteurs de l'anomlie 4q21.
Mais je ne peux pas trop me rendre compte pour le moment car Nath est encore petit et ce qui le limite le plus pour le moment c'est la motricité globale.
Nath dit papa et mama depuis très pu de temps, envion 1 mois, ce qui fait que ses premiers mots ont été prononcé à un peu moins de 2 ans et demi.
Il babille bcp surtout en voiture ou il nous tient de grnades conversations.
je ne sais pas trop comment l'aider et les professionnelles nous donnent peu de réponse. Attendons...
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chloémama

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MessageSujet: Re: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptySam 5 Déc - 7:56

Citation :
Nath dit papa et mama depuis très pu de temps, envion 1 mois

cheers

moi j'attendrais pas par contre.....surtout si vous êtes pas aidé....et je commencerais un langage gestuel ou le pecs....tu veux pas essayer ?
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julie

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Messages : 21
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MessageSujet: Re: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptySam 5 Déc - 13:39

si j'aimerais bien commencer qqchose mais je ne sais pas à qui m'adresser et je ne sais pas ce que c'est que le "pecs"...
C'est vrai que maintenant quand il s'énerve je lui propose plusieurs options en maintenant les objets devant lui et ça calme tout de suite ses colères...
Donc il sait bien ce qu'il veut le petit bonhomme.
Je peux demander au CAMSP peutêtre...j'ai l'impression que comme Nath est très en retard pour la motricité et que les professionnels ne connaissent pas ce syndrôme, ils pensent que Nath est très limité intellectuellement! En même temps pour le langage gestuel je doute un peu aussi car il ne sait pas faire coucou ni montrer du doigt...Quand il veut quelquchose il montre avec le corps entier donc tu vois ça me parait un peu prématuré?!
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chloémama

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MessageSujet: Re: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptyLun 7 Déc - 14:04

au vu des problèmes de langage qui sont tout de même identifier sur le document d'unique moi je pense qu'il faut vraiment insister pour avoir une orthophoniste....

- pour le langage gestuel il faut continuer à le stimuler...ça veut dire lui faire un ou deux geste comme "coucou"...et dès qu'il aura pigé le truc tu pourras partir dans cette direction aussi. Tu peux déjà commander le livre "signe avec moi" pour te faire une idée....des mots comme "encore" sont simple à signer et souvent motivant pour nos petits loups surtout quand il y a de bonnes choses sur la table. On peut jouer à se faire des gestes entre adulte pour que l'enfant comprenne qu'il s'agit bien d'un moyen de communiquer...

- le pecs consiste à utiliser des pictogrammes ...(image) va voir sur mon forum ( l'autre) il y a Sarah qui a mis plein d'explications à ce sujet....
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julie

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MessageSujet: Re: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptyLun 7 Déc - 16:03

j'en ai parlé au CAMSP ce matin, elle m'a dit que j epouvais essayer une séance par mois peutêtre d'orthophoniste, juste pour donner qques idées aux parents (à travailler à la maison) Les orthophonistes du CAMSP sont débordés donc il faut que je vois avec les libérales.
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chloémama

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MessageSujet: Re: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptyLun 7 Déc - 21:47

oui une guidance peu suffire au départ...mais si tu peux va voir en libéral et assure toi que c'est quelqu'un qui a une bonne formation pour ce genre de suivis...sinon ça va pas être aidant....

il y a aussi des orthophonistes formées en padovan c'est une technique très intéressante...j'ai pas fait avec Chloé mais certains parents en sont très satisfaits.
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Andrée




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MessageSujet: Re: affaire à suivre...   affaire à suivre... EmptyLun 23 Mar - 20:47

Bonjour Chloémama! Quel est l'autre forum avec les pictogrammes? Merci a l'avance pour l'information.
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